【人物訪談】國際兒童癌症學會主席Mrs. Carmen Auste

撰稿人：高雄醫學大學牙醫學系三年級林會筑

從6個擁有癌症孩童的父母開始，發展到擁有94國的會員的組織——Childhood Cancer International ，今日我們採訪到了主席Carmen Auste。

在24號早晨的Side Event ”Better Medicine for Children”的會後進行訪談，因此以兒童癌症藥物的缺乏為開場主題；Mrs. Carmen提到了一個令人震驚的消息，在近40年間，藥廠只有開發出兩種新型對抗兒童癌症的藥物，其因是開發兒童癌症藥物，藥廠獲利太差(患者太少*¹，導致市場不夠大、藥物的人體實驗困難等)，在無利可圖的情況下，許多兒童慢性疾病缺乏藥物可醫。雖然兒童癌症藥物成為新藥孤兒，但Childhood Cancer International的會員致力於提供免費兒童癌症藥物給開發中國家。Mrs. Carmen指出，其實最效率且有執行力的方法是由政府、WHO帶領，修正法律、增加獎勵政策，以此提升新藥的開發，但他們總是比NGO還晚意識到事情的嚴重性*²。

青少年癌症也是組織關注的議題之一，很多國家(包括已開發國家芬蘭)，皆將青少年癌症的年齡定義下降至15歲，這反而降低了患者的生存率。因為罹癌的青少年很可能因為服用成年癌症患者的藥物量，導致over-dosage，進一步危害生命健康；除了用量過度的問題，藥物價格也是決定存活率的因素之一。提供可支付的價格範圍內的藥物，藉以提高普及率，才能有效降低死亡率。

Mrs. Carmen笑談，她兒子James的癌症還是James自己發現徵兆的呢！醫師在面對James的疼痛，只是輕描淡寫的診斷是運動傷害，但James 了解自己的病痛與平常的擦撞傷不同；因此醫師診斷和治療的延遲、缺乏青少年和年輕患者的治療指南以及相關臨床試驗，都是目前兒童、青年癌症的困境，根據他自己的經驗，不只要提升父母的相關意識，也能透過兒童節目、或其他針對兒童的方式，使他們擁有疾病的自我認知。

“First survive, and then fight for others.”

Mrs. Carmen轉述他的兒子James的理念，James 也是腦癌的青少年病患，並創辦Cancer Warriors 協會。希望以此句勉勵罹癌病患、家屬以及醫療背景學生。

*註1：Mrs. Carmen提到，其實兒童罹癌人數，會因為錯誤、不成熟的診斷機制，很容易被低估。

*註2：在2007年，經過許多NGO alliance 的遊說之下，EU通過Paediatric Medicines Regulation，此條例規範了所有的兒童疾病藥物，也承諾會支援兒童癌症藥物的開發。